Nous sommes parents de deux enfants, Gladys 7 ans et Amaury 4 ans. Nous partageons beaucoup de merveilleux moments en famille : sport, nature, jardinage, jeux de sociétés…
Il y a 2 ans, notre fils a été atteint du syndrome de Kawasaki.
Après 5 jours de fièvre à 39/40°C
Et plusieurs visites chez le médecin, suite à une amygdalite, nous avons décidé de conduire notre fils Amaury âgé de 2 ans aux urgences.
Après une prise de sang et la pose d’une perfusion pour le réhydrater, le pédiatre constate lors de l’examen clinique un certain nombre de symptômes.
Les résultats de la prise de sang arrivent
La CRP (protéine synthétisée par le foie qui sert de marqueur dans les réactions inflammatoires) est très élevée, le nombre de plaquettes est en forte augmentation.
Le cardiologue nous explique qu’il recherche une maladie inflammatoire liée à un dysfonctionnement immunitaire, d’où la nécessité de réaliser un examen cardiaque.
Tout est normal : ouf !
Une petite bouffée d’oxygène qui nous rassure un peu.
Cinq heures après notre arrivée aux urgences, l’atmosphère est toujours aussi pesante et nous ressentons une interrogation profonde des médecins. Quel genre de virus notre petit garçon a-t-il pu attraper ?
Plusieurs pédiatres se réunissent et le diagnostic tombe
Amaury est atteint du syndrome de Kawasaki. Le seul remède est de recevoir le plus rapidement possible une transfusion d’immunoglobulines issues de plasma. Si son corps accepte « ce produit miracle », les symptômes diminueront petit à petit et notre fils retrouvera ses forces.
Deux heures d’attente sont nécessaires pour commencer la transfusion car la fièvre est trop élevée. Le personnel médical nous demande en tant que parents d’être confiants, de rassurer et de préparer notre garçon.
De 17h à 7h le lendemain matin, Amaury a reçu les immunoglobulines.
Le personnel infirmier est resté en permanence vers nous pour nous rassurer mais aussi réaliser les relevés nécessaires et s’assurer du bon déroulement.
Amaury retrouve peu à peu des forces, les symptômes diminuent. Après trois jours d’hospitalisation, Amaury revient à la maison, content de retrouver sa sœur très touchée par sa maladie. Les semaines suivantes, notre petit garçon récupère, recommence à courir, à sauter, tout simplement à jouer…
Quelle angoisse… Quel stress…
Aujourd’hui, deux ans après, il est suivi régulièrement par le pédiatre et le cardiologue, les rendez-vous s’espacent de plus en plus. Il a parfois de grands moments de fatigue, mais il respire la joie de vivre.
Quand on sait que 1,5 % des enfants souffrant de cette maladie décèdent pendant la convalescence d’une rupture d’anévrisme coronaire ou d’un infarctus du myocarde, nous ne pouvons que remercier le personnel hospitalier pour leur professionnalisme, leur écoute et leur accompagnement.
Aujourd’hui, nous tenons aussi à dire un « IMMENSE MERCI AUX DONNEURS DE SANG ». Car, sans le don de plasma, pas d’immunoglobulines, donc pas de traitement pour guérir le syndrome de Kawasaki.
Alors merci les donneurs
Par votre geste généreux et bénévole, vous avez sauvé notre petit garçon. »
Maryline et Gaëtan, mars 2017