Lors du séminaire des présidents de la FFDSB en octobre 2024, Christine Larrieu a exposé à tous les présidents des Unions Départementales et des Comités Régionaux présents sa pathologie et son parcours de soins.
En 2019, une maladie neurodégénérative rare a été diagnostiquée chez Christine. Cette maladie, qui est chronique et auto-immune, touche le système nerveux périphérique. Elle est invalidante car elle provoque des atteintes motrices et sensitives, ainsi qu’une fonte musculaire.
Seules les immunoglobulines peuvent lutter contre cette pathologie et Christine reçoit chaque année 1 560 grammes de cette protéine par des perfusions régulières. Pour produire ce volume d’immunoglobulines, 585 poches de plasma sont nécessaires.
A ce jour et à court terme, il y a peu de perspectives de nouveaux traitements. En 2021 et 2024, Christine a également constaté des tensions dans l’approvisionnement en immunoglobulines, tensions qui ont eu un impact direct sur son traitement et sur l’évolution de sa pathologie.
A la fin de son intervention, Christine a tenu à remercier les donneurs de sang : « Ma vie est belle grâce à vous. Je remarche, je suis autonome, je vois grandir mes petites-filles » et a indiqué qu’elle poursuivait son engagement auprès des patients et des acteurs de santé.