Une éthique à la française

FFDSB/ juin 1, 2024/ Actualités, En page d'accueil, Nationale, Santé/ 1 comments

Parlons transfusion sanguine et don de soi…

Si l’on remonte à l’origine de la création de notre Fédération, c’est en 1948 que quelques hommes, citons Roger Guénin, Pierre Grange, mais d’autres aussi, décident de donner leur sang différemment, au sens de « faire don de…, abandonner gratuitement et définitivement… » et non plus au sens, jusque là habituel, de « céder en échange de… ».

Aujourd’hui, compte tenu de l’évolution de la société française, de la pression de groupes industriels internationaux bien plus importants, notre éthique du don de sang et plus largement du don de soi n’a pas seulement à être défendue, elle a besoin d’être promue.

La transfusion sanguine à l’après-guerre

A la fin de la guerre 14-18, l’évolution des techniques de la conservation du sang permet d’écarter la transfusion directe. Cette technique transfusionnelle « bras à bras » ne pouvait pas assurer l’anonymat du donneur et du receveur puisqu’ils étaient l’un à côté de l’autre. Paradoxalement en 1939, les hôpitaux militaires ne disposent que de matériels de transfusion « bras à bras ».

A l’issue de la guerre, seuls quelques donneurs, issus des groupes de volontaires de la Libération, viennent en petit nombre à l’hôpital St Antoine offrir leur sang bénévolement. Jusqu’en 1948, le Dr Arnault Tzanck sera dans l’impossibilité, par manque de sang, de répondre à toutes les demandes urgentes des hôpitaux.

1949, la grande année

Les premières équipes mobiles de prélèvement se créent et le succès est immense. Comme nous sommes toujours en période de restriction, plutôt qu’un casse-croûte réconfortant, on offre aux donneurs quelque fois de l’argent, souvent des tickets de rationnement, cet échange étant surtout symbolique.

Dès lors, on comprend donc que cette initiative des pionniers de 1948 comportait elle-même un germe révolutionnaire, car voici des hommes de bonne volonté qui fournissaient déjà leur sang aux malades, mais qui décident d’agir autrement, de créer des liens différents et nouveaux avec le milieu médical, avec le monde de la souffrance physique et de la peine morale.

Cette entreprise fut à l’époque mal comprise, souvent mal ressentie et même combattue, mais elle aboutit à la création de la Fédération Nationale des Donneurs de Sang de France et d’Outre-Mer. L’opposition entre le don et l’achat de sang va durer jusqu’au 21 juillet 1952, date à laquelle la Loi va introduire une éthique transfusionnelle. Le don de sang devient bénévole. « Vraiment pauvre est celui qui ne sait pas donner » dit Arnault Tzanck. « Qui donne s’enrichit », lui répond Jean Cocteau sur la coupe en céramique qu’il crée bénévolement en faveur du don de sang.

1992, le Congrès d’Epinal

Le colloque de Cognac en 1991 organisé par la Fédération avait donné les bases d’un rapport éthique en réaffirmant ses quatre composantes : bénévolat, anonymat, volontariat et non-profit. L’année suivante, au congrès d’Epinal, la charte de la Fédération est adoptée ainsi que le code du donneur de sang.

Ethique, une approche parfois différente

Ce choix éthique avec ces quatre composantes qui est celui de la France est diversement adopté par les autres pays européens. Il est inscrit comme tel dans la Loi : il s’impose donc à toutes les professions de santé.

Or les professionnels de la santé peuvent en avoir une approche différente. L’engagement éthique serait parfois proclamé en direction des receveurs : la vocation de répondre aux besoins des malades et de placer la sécurité des patients au cœur des décisions de l’entreprise consisterait à leur apporter les médicaments qui leur sont indispensables.

Pour les associations de malades, le souci prioritaire est de recevoir les meilleurs médicaments, quelle que soit leur provenance, issus de plasma rémunéré ou non rémunéré.

Enfin les professionnels de l’EFS, opérateur public de l’Etat, aussi convaincus soient-ils, ont un statut qui les oblige quelque part à un devoir de réserve.

Si nous voulons que la Loi, que les Lois, soient conformes à notre éthique partagée, seule la Fédération avec toutes ses structures doit saisir, informer, interpeller, persuader les responsables des politiques de santé.

Comité d’éthique fédéral

Depuis la création du Comité d’éthique fédéral en 2010, celui-ci a relevé des ambiguïtés linguistiques :

• Le terme « bénévolat » est une spécificité française : dans la majorité ou peut-être même la totalité des autres pays européens on trouve l’emploi du terme « altruiste », lequel existe en français sous une définition différente.
• La notion de « non-profit » doit être bien définie en distinguant l’acte de donner bénévolement et le système de collecte et de distribution des produits sanguins qui, en France, ne peut dégager de marges commerciales. D’autre part une formulation de cette valeur avec une négation n’est pas un choix judicieux.
• L’anonymat est parfois corrompu. C’est l’anonymat donneur/receveur via l’interface de l’établissement public qui doit être assuré. Le donneur de sang n’est pas anonyme.

La charte fédérale de 1992 définit la responsabilisation du donneur. Or l’aspect juridique n’est pas le même en France que dans les autres pays de l’Union Européenne. Il conviendrait plutôt de le remplacer par l’engagement du donneur de sang.

Enfin le terme « don rémunéré » ne peut être utilisé : don signifiant l’action d’offrir sans compensation. On lui préfèrera le terme de prélèvement indemnisé ou rémunéré.

Défense et promotion de l’éthique

La défense et la promotion de l’éthique, telle qu’inscrite dans la Loi française ne peuvent se concevoir sans en examiner la composante internationale. Mais il convient au préalable d’examiner comment nous pourrions porter l’inscription de nos valeurs d’éthique dans la Constitution Française afin de nous mettre à l’abri d’une modification toujours possible de la Loi au gré des alternances politiques ou même des lobbyings bien connus.

Pour promouvoir « l’éthique à la française » au niveau européen, il convient de tenter de définir la notion d’éthique dans les différentes langues pratiquées par les pays qui pourraient se joindre à nous dans ce combat. Ce n’est qu’ensuite, munis de ces définitions partagées de nos valeurs d’éthique, que nous pourrions conduire des actions pour défendre et promouvoir l’éthique au niveau Européen.

Ce plan d’action pourrait être structuré en deux parties.

Défense de l’éthique

Il convient d’apprécier le « degré d’exigence » de chaque pays dans le respect de ces valeurs, sachant naturellement que la situation de chaque pays en matière d’autosuffisance dans l’approvisionnement des produits sanguins peut fatalement conduire à plus ou moins de « rigueur », pour ne pas dire de « laxisme », dans l’élaboration et la mise en œuvre  des textes réglementaires régissant l’éthique du don de sang.

Promotion de l’éthique

Elle doit être conduite à deux niveaux. Dans un premier temps avec la FIODS, le Comité Continental Européen, et la recherche du soutien effectif des instances Européennes. Dans ce cadre l’appui du Ministère de la Santé et la mobilisation des députés européens élus par la France seront absolument indispensables. Dans un second temps, au niveau « local » de chaque pays en soutenant des initiatives des Fédérations de donneurs de sang existantes.

Seule la Loi peut à l’évidence constituer le socle nécessaire à une éthique qui perdure au-delà de nos générations et c’est pourquoi les donneurs de sang de notre pays portent haut et fort et défendent, sans concession aucune, l’éthique de la transfusion sanguine et plus largement du don de soi.

La Fédération a un rôle capital dans ce dossier. Elle se doit d’examiner l’évolution des mœurs et des pratiques, et de le faire savoir au plus grand nombre. Ne pas le faire serait compromettre sa recherche d’un idéal de société dont l’éthique constitue une dynamique essentielle.

Ce combat nous le mènerons ensemble.